Первоклассник в коляске

В минувшую среду в Сыктывкаре на заседании «круглого стола» региональное отделение «Народного фронта» совместно с КРО Всероссийского общества инвалидов обсуждали тему доступной среды. Подобного рода дежурные мероприятия в Коми проводятся регулярно. Звучат красивые речи и обстоятельные доклады представителей многочисленных ведомств, отвечающих за то, чтобы обеспечить инвалидам более-менее «комфортную жизнь». А в реальности все иначе…

Правильный диагноз поставили через год

Эта история произошла в обычной сыктывкарской семье, где растут трое детей. Старшему сыну сегодня 13, среднему — 7, малышу — два годика. Семья вполне благополучная, родители работают. И все бы хорошо, но…
Полтора года назад у 6-летнего Вити заболела нога. Весной 2018-го мальчик попал в ДРБ. Целый год мальчуган получал лечение, в том числе парафин, активные упражнения на велосипеде и т. д. Причем медики ругали мать: куда вы раньше смотрели, совсем запустили заболевание!
Кстати, всего за две недели до больницы мама была с сыном на приеме у ортопеда. Тот дал справку: здоров. Печать, подпись — как положено. Делали снимок, но на нем никто не увидел истинной причины болезни и подлинный диагноз не поставили.
На МРТ направления не дали. Родители усомнились и за свой счет сделали томографию. Первой неладное заподозрила врач детской поликлиники Галина Походяева, увидевшая снимок. И порекомендовала родителям поехать с сыном в Санкт-Петербург на консультацию в детский ортопедический институт им. Г. Турнера. Там поставили диагноз: болезнь Пертеса. Проще говоря, у мальчугана идет разрушение бедренного сустава (при таком недуге прогревания и велосипед категорически недопустимы!).
Эта тяжелая болезнь излечима, но потребует огромного труда, сил и терпения как от родителей, так и от самого ребенка.
Через месяц мальчика вывели на инвалидность (ее дали временно на период болезни). Ходить он не мог. И хотя в таком случае полагается специальная коляска, ее не выдали.
В соцстрахе сказали, что Вите нужна коляска с дополнительными функциями, но таких нет. Купите, мол, сами, стоит она «всего» от 30 до 50 тысяч. А еще сказали, что мамаша, мол, может 15 минут погулять сама — с ребенком на руках (хотя при этом маленькая и худенькая мама весит 50 кг, а сын — 32).
— Год мальчик был без коляски (не вписали ее в программу индивидуальной реабилитации). Мы взяли у старушки взрослую, старенькую. Для ребенка она не подходит, но все же лучше, чем ничего. Потом я написала на страничке «ВКонтакте» письмо министру соцтруда Илье Семяшкину, — рассказывает Татьяна, мама Вити. — Отклик был сразу, нам выдали новую коляску. В ней мы и «пошли» в первый класс. Но проблемы на этом, конечно, не кончились. Я записалась на личный прием к министру. Ждать придется до декабря, но хорошо, что не отказали!

На руках носит

Мальчугана можно было определить на домашнее обучение. Но родители решили иначе. Сын не должен сидеть в четырех стенах, замыкаться в своей болезни, комплексовать, ощущая себя калекой. Пусть растет вместе со всеми, общается со сверстниками. Ведь до болезни он был подвижным и веселым ребенком.
Такое решение потребовало от родителей много сил и расходов. Пандуса в школе нет, а класс, в котором учится Витя, находится на втором этаже. Доехав до школы, папа каждый день приносит сына в класс на руках. То же самое — после уроков.
Однажды папа, спускаясь со второго этажа с Витей по лестнице, упал. В итоге мальчик сломал ногу…
— Перевести класс на 1-й этаж директор пока не может. Говорит: мол, такой «перевод» надо согласовать с родителями на собрании. Предлагали перевести Витю в другой класс, но мы отказались. Учится он хорошо. Учитель Елена Александровна Смолина нас горячо поддерживает во всем, — рассказывает мама. — Директор школы давно знал, что мальчик болен, все документы МППК (медико-психолого-педагогической комиссии) я принесла вовремя. Там сказано, что на входе нужен пандус, а учиться Витя должен на первом этаже.
Мальчик уже подружился с одноклассниками. Теперь, завидев, как отец несет его на руках, ребята в школе помогают, открывают дверь. Вот вам и настоящие уроки доброты, толерантности. Не надо ничего выдумывать и «моделировать» ситуацию.

«Бумажные» льготы

В заключении комиссии написано, что больному ребенку положен ассистент. Но кто его должен дать — школа, Минздрав, соцзащита? От родителей всюду отмахиваются — мол, нет ставок, ищите волонтеров, мы такими проблемами не занимаемся.
Юрист говорит, что мама ничего не должна доказывать. Все документы она предоставила в нужное время, а чиновники обязаны реагировать в срок. Однако на деле все происходит согласно пословице «под лежачий камень…»
Теоретически у родителей ребенка-инвалида уйма льгот. Увы, в основном, на бумаге. Реализовать их трудно. Например, Татьяна могла бы оформиться по уходу за сыном и получать пособие. Но пособие маленькое (гораздо меньше маминой зарплаты). Значит, семья потеряет в деньгах. К тому же на этот период «замораживается» северный стаж (такие у нас законы!).
Любопытно, что во всех спорных ситуациях чиновники пытаются сделать виноватыми родителей: запустили болезнь, не так действуют, нечего жаловаться… Врачи, например, не прописали ни коляску, ни шину. Если мама пытается чего-то добиться, получает в награду звание «неадекватная мамаша».
Родители пунктуально выполняют все, что нужно сыну, но в Питере врачи дают одни рекомендации, в Сыктывкаре — другие. Что выполнять?
Никто не подсказал, не дал многодетным родителям с сыном-инвалидом перечень прав, льгот и возможностей. Те, что им известны, получить трудно.
Например, врачи в институте им. Г. Турнера прописали Вите специальную шину Мирзоева. Родители купили ее в городе на Неве. У нас такие не делают и не оплачивают. Говорят, не положено. Нет в списке для оплаты.

Добрые люди

Как рассказали «Трибуне» коллеги Татьяны, она и ее семья достойно выносят все испытания, с которыми им приходится сталкиваться каждый день.
Кстати, когда Витя пошел в школу, родители позвонили в АТП и спросили, ходит ли специальный автобус, в который можно сесть на инвалидной коляске. Там ответили: да, на вашем маршруте № 15 он будет. Рейс в 7.45. Не опаздывайте.
— А еще нас часто подвозит на своей машине в школу сосед Роман Казаков. Свет не без добрых людей! — убеждена Татьяна. — А добро всегда возвращается. Я это по себе знаю…

Людмила КУДРЯШОВА.