Даже СПИД и рак сегодня — не приговор. Накоплен огромный опыт лечения таких болезней. А вот БАС (боковой амиотрофический склероз) — до сих пор загадка для эскулапов. В России нет ни медицинских центров, ни врачей, которые могут помочь в борьбе с этим недугом.
Ирина мечтает отвести сына в первый класс…
БАС — заболевание центральной нервной системы, которое приводит к параличам и последующей атрофии мышц. От него умерли, к примеру, знаменитый композитор Дмитрий Шостакович и звезда американского бейсбола Лу Гериг. В мире на сегодняшний день более 350 тысяч таких страдальцев, в России, по неофициальной статистике, примерно 9 тысяч. Точное число не известно, потому что наши врачи не умеют диагностировать БАС на ранней стадии. (До 2011 года БАС даже не был включен у нас в список редких заболеваний.)
Считается, что это не наследственное, а, скорее, вирусное заболевание, и, значит, БАС может поразить любого. Своим жертвам БАС отмеряет максимум пять-шесть лет жизни. Из них полноценной — от силы год. Дальше, как правило, инвалидное кресло, аппарат искусственной вентиляции легких, мучительные дни в полном бессилии…
Шоу
«Ледяные ведерки»
Бремя по уходу за этими больными ложится на плечи членов семьи. Для таких пациентов не организованы ни респираторные центры, ни службы помощи на дому. И даже в хоспис попасть больному БАС невозможно, – там оказывают поддержку только раковым больным.
Благодаря прошедшему пару лет назад «ледяному флешмобу», когда пользователи соцсетей (более 17 млн человек из разных стран мира) обливались холодной водой и перечисляли деньги в пользу пациентов с БАС, удалось собрать 115 миллионов долларов.
Часть этих денег пошла на исследования, в ходе которых был открыт ген NEK1, влияющий на развитие болезни. Всего на сегодня «поймано» и описано около 20 генов. Ученые надеются, что собранные данные позволят существенно продвинуться в поисках нужного лекарства. С прошлого года в этот проект наконец-то принят и Московский центр БАС, то есть к исследованиям подключились и наши ученые.
Средств от указанного флешмоба в России было собрано совсем немного. Акцию «Ice Bucket Challenge» россияне восприняли как веселое шоу, которое политики и звездные артисты использовали для собственного пиара. Водой-то они облились, но многие из них «забыли» перечислить деньги в фонд «Милосердие», который занимается проблемой БАС.
Слезы высохли
Год назад БАС выявили у 36-летней сыктывкарки, сотрудницы налоговой инспекции Ирины Храмцовой. (Диагноз смогли поставить только в Германии, куда Ирина ездила за свой счет.) В ведущем медицинском центре России ФГБНУ «Научный центр неврологии», рассмотрев документацию пациентки, ей рекомендовали… «консервативное лечение в Сыктывкарской городской поликлинике № 3».
Родственники Ирины прочитали все, что есть в интернете об этом недуге, пообщались с родственниками больных и узнали, что в Китае берутся помогать таким пациентам. Сборы на первый курс (28 тысяч долларов) шли очень тяжело. Семья продала квартиру, машину, взяла кредиты. Все это было не напрасно. В Китай Ирину повезли на коляске, а обратно она приехала, передвигаясь самостоятельно! Этим летом Ирину ждали для повторного курса лечения, но денег собрать не удалось.
— Поскольку необходимых 22 тысяч долларов на поездку не было, мы согласились лечиться в Москве, — рассказала «Трибуне» родственница Ирины Альбина Гофман. — Тоже не бесплатно. Там были похожие процедуры (они обошлись в 780 тысяч рублей), однако такого эффекта, как от лечения в Пекине, к сожалению, не было. В китайской клинике нас ждут, но больше продать нам нечего…
Конечно, родственники стучались во все двери, были на приеме во всех «высоких кабинетах». От бывшего зампреда правительства Коми Тамары Николаевой А. Гофман получила письмо-отписку с недостоверной, как она считает, формулировкой: «В настоящее время отсутствуют эффективные методы лечения заболевания, имеющегося у пациентки, как в России, так и за рубежом».
Сейчас Ирина вместе с 4-летним сыном Мишей переехала к родителям в Жешарт. Там у них частный деревянный дом, к которому сделали небольшую пристройку в виде веранды, где поселилась Ирина. Она сама передвигается по дому и изредка выходит во двор с палочкой. Слез в ее глазах больше нет (по крайней мере, их никто не видит), при Мише она всегда улыбается. Ирина хочет, чтобы мальчик запомнил маму веселой, а она его — счастливым. Далеко не загадывает. Каждый день, отвоеванный у болезни — уже победа. «Вот бы отвести сына в первый класс», – мечтает она. А там, возможно, откроют новый ген и новое лекарство…
Стоимость лечебного курса в китайской клинике 22 тысячи долларов. По сегодняшнему курсу это примерно 1 миллион 386 тысяч рублей. Мир не без добрых людей: 168 тысяч рублей уже собрано.
Храбрый ученый
В истории с БАС есть удивительные исключения. Самый известный на сегодня пациент с заболеванием БАС — британский ученый, один из лучших влиятельных физиков-теоретиков нашего времени Стивен Хокинг — живет с этим диагнозом уже более 50 лет. Широко известен он стал в том числе благодаря фильму «Вселенная Стивена Хокинга», который вышел в 2015 году и с триумфом прошел по мировым экранам.
Первые проявления болезни появились у Хокинга в 18 лет, врачи заявили, что жить ему осталось два-три года, однако Хокинг жив до сих пор. Он окончил Оксфордский университет, стал выдающимся ученым, был дважды женат и имеет троих детей. В 1985 году, когда Хокинг утратил способность говорить, друзья подарили ему синтезатор речи. Его установили на кресле-коляске. С помощью единственной подвижной мимической мышцы щеки, напротив которой закреплен датчик, физик управляет компьютером, позволяющим ему общаться с окружающими.
Сегодня Хокингу 74 года. Несмотря на тяжелую болезнь, он ведет активную жизнь. Дважды приезжал в Москву, где обсуждал с российскими учеными проблемы черных дыр и участвовал в международном семинаре по квантовой теории гравитации. В 2007 году на специальном самолете совершил полет в невесомости и до сих пор не оставляет решимости полететь в космос.
Будущее человечества – за освоением новых планет во Вселенной, убежден Хокинг. Вселенная Ирины Храмцовой сегодня — это она сама.
Елена ШЕЛЕСТ.
Помочь Ирине можно следующим образом:
Карта VISA Сбербанка (на имя Храмцовой Ирины Николаевны)
№ карты 4276 2800 1386 7004,
№ счета 40817810828000924378
ИНН: 7707083893
Кор. счет 30101810400000000640
БИК 048702640
Номер телефона, привязанный к карте +7 909 121 69 91.
Группа помощи Ирине Храмцовой «ВКонтакте»: vk.com/topic-86254233_31495936